L'angolo dell'intervista Alessandro Coppola: "Io non sento ma ascolto, ed è questa la mia forza: l'empatia di chi ha sofferto in silenzio e accoglie i problemi degli altri senza giudicare"

​Trasformare la disabilità in una missione collettiva è il motore di Alessandro Coppola, 22 anni, napoletano e studente di Scienze della Comunicazione. Alessandro convive da sempre con una protesi acustica e, dal 2019, affronta la sindrome di Usher di tipo 2, una malattia rara e degenerativa che colpisce udito e vista, spingendolo verso la cecità.

​Nonostante la diagnosi, ha scelto di non restare in ombra. Come fotomodello e testimonial, lavora per normalizzare la diversità, dimostrando che protesi e occhiali sono elementi di puro carattere. Nel 2023 ha pubblicato l’autobiografia "Le mie orecchie parlano", arricchita dalla prefazione del rapper Geolier, e con il progetto "SuperAbile" ha portato la sua voce a oltre 40.000 persone tra scuole e carceri.

​Noto sui social per i suoi "esperimenti sociali" con personalità come lo chef Errico Porzio, Alessandro oggi presiede l'associazione "Vedo Oltre APS" per sostenere la ricerca scientifica. In questa intervista, ci racconta con disarmante schiettezza come un limite possa trasformarsi in una straordinaria opportunità di ascolto.

1) Alessandro, benvenuto! Presentati in poche parole: chi sei oggi e cosa ti dà la carica per affrontare ogni nuova giornata?

​Ciao Rosanna, ti ringrazio. Io ho 22 anni, sono napoletano, studio scienze della comunicazione e sono al secondo anno dell'indirizzo relazioni pubbliche ed impresa. Cosa mi dà la carica di affrontare ogni nuova giornata? Sicuramente la voglia di raggiungere i miei obiettivi e realizzare i miei sogni.

​2) Con il libro "Le mie orecchie parlano" e i tuoi video, riesci a dare concretezza al tuo messaggio: in che modo questi racconti aiutano chi ti segue?

​Ho scritto prima il libro e poi, siccome non bastava, ho iniziato con i social da un anno perché dovevo mettermi in connessione con più persone possibili, non solo a livello Campano ma in tutta Italia. Il fatto di parlare di malattie rare senza usare strategie di tenerezza e pietà — quindi magari piangendo — ma in maniera ironica e con esperimenti sociali, è stato recepito. Molti influencer preferiscono mettere le foto durante gli interventi o dire che non possono avere una vita; io ho scelto una comunicazione leggera che renda un disagio così importante più simpatico. Ricevo messaggi da tanti genitori che chiedono consigli medici e da ragazzi che si sentono molto soli: c'è un'urgenza emotiva e una mancanza di ascolto. È una società assurda: tutti sentono, ma non ascoltano. Io non sento ma ascolto, ed è questa la mia forza: l'empatia di chi ha sofferto in silenzio e accoglie i problemi degli altri senza giudicare.

​3) Hai portato la tua testimonianza in oltre 50 scuole e nelle carceri. Perché è fondamentale parlare ai giovani di rispetto, scuola e sport?

​C'è una frase che dice che fare politica vuol dire fare qualcosa per la società, non bisogna essere politici per farlo. Io ho incontrato la mia generazione in più di 50 incontri perché il mio libro non è un prodotto commerciale, ma un mezzo per far conoscere una realtà: nonostante la malattia, la vita non finisce. Vado in contesti difficili come le carceri per dire: 'Voi avete sbagliato, ma avete sempre una seconda possibilità'. Voglio spingerli a sfruttare il tempo per quello che rimane e avere la possibilità di uscire e cambiare come persone, perché tutti abbiamo bisogno degli altri; da soli si arriva fino a un certo punto. Non si può, in questo periodo storico, farsi la guerra a vicenda visto che già ci pensano gli altri Paesi; noi dovremmo aiutarci. Porto la realtà delle malattie rare, l'importanza della ricerca e della sanità, ma soprattutto la voglia di vivere e l'entusiasmo che purtroppo molti non hanno. Sono onorato che la mia storia sia arrivata agli esami di Stato e universitari.

​4) Emanuele (Geolier) ha dedicato parole intense al tuo libro. Come nasce la sintonia tra due ragazzi che usano la propria voce per scuotere le coscienze?

​La sintonia con Emanuele nasce a distanza grazie al suo team straordinario. L'ho scelto perché è la dimostrazione che il quartiere dove nasci non definisce chi sei, così come una malattia non definisce una persona. È facile dire: 'Sei nato a Secondigliano sarai un camorrista' o 'Sei sordo e devi campare con 300 euro di pensione'. In realtà siamo persone prima di ogni diagnosi. Lui è il diamante di Napoli, lo ascoltano ovunque, e questo prova che tra i giovani non c'è odio. Come dicono alla comunità 'Kairos' di Milano: non esistono ragazzi cattivi, lo si può diventare se mancano i punti di riferimento.

​5) Il bullismo non l'hai studiato ma l'hai vissuto sulla tua pelle: in che modo quel dolore si è trasformato nell'empatia che usi oggi?

​L'ho vissuto dalle elementari alle superiori. So quanto faccia male sentirsi sbagliati e convincersi delle offese ricevute. Ne sono uscito fortunatamente bene, ma alle elementari indossavo le felpe con il cappuccio anche in estate per nascondere la protesi perché era l'oggetto di mira. Mi davo colpe assurde. Con l'aiuto della famiglia e della scuola ne sono uscito, capendo che la protesi era un'opportunità per essere presente in società. Oggi dico a chi subisce bullismo: 'Abbi il coraggio, abbracciami e magari ti puoi alleggerire di un peso', perché purtroppo miracoli non ne faccio.

​6) Ti definisci un "fotomodello speciale". Come hai trasformato la protesi e gli occhiali in elementi di stile e carattere?

​Sono sempre stato un ragazzo egocentrico e appariscente, il mio carattere forte mi ha salvato quando tentavano di affossarmi perché mi vedevano debole. All'inizio facevo il fotomodello quasi per egoismo, per nutrire l'autostima, ma poi ho capito che i canoni della moda rispecchiano solo il 3% della società. Il restante 97% ha la propria bellezza. Non sei brutto se hai gli occhiali, la protesi, le orecchie a sventola, le lentiggini o i capelli rossi. Siamo tutti diversi ma nessuno è inferiore. Attraverso l'immagine voglio cambiare gli assetti della società e ampliare i canoni standard, non abbassarli.

​7) Quando fai provare la tua ipovisione agli altri (pizzaiolo, chef, passanti) l'obiettivo è la consapevolezza. Qual è stata la reazione più bella che ti ha fatto capire che il messaggio è arrivato dritto al cuore? 

​La malattia è invisibile: se mi guardi non penseresti mai che ho una malattia rara visiva. Le persone enfatizzano il problema solo se lo provano con mano. Allora ho preso degli occhiali da laboratorio, li ho graffiati con carta vetrata e macchiati con l'olio per riprodurre quello che vedo io. La reazione più bella è stata quella del mio amico Enrico Porzio: un uomo con la U maiuscola rimasto umile nonostante il successo. Nel video ho percepito che non gli facevo tenerezza, ma che ammirava la mia forza. Io ho l'obbligo di fornire gli strumenti per far conoscere questa realtà, poi sta agli altri accoglierla.

​8) La tua missione è diventata l’Associazione "Vedo Oltre APS": qual è il tuo progetto più ambizioso?

​Ho fondato 'Vedo Oltre APS' perché credo nella ricerca e non lo faccio per soldi. Ad oggi ho bisogno di supporti finanziari: se ci sono imprenditori o istituzioni che leggono, il loro aiuto è vitale. Il progetto più ambizioso è un tour in Italia con un camion, un evento di musica e spettacolo dove offrire i test genetici. Costano tra i 2 e i 3 mila euro, perciò nessuno li fa e i genitori arrivano impreparati. Prevenire è una forma di rispetto verso i genitori: un figlio non si abbandona mai, ma con i test si può iniziare un percorso consapevoli. Senza budget non si va da nessuna parte, ma questo progetto farebbe parlare l'intero Paese.

​9) Presto inizierai una serie su YouTube: cosa vuoi trasmettere con i tuoi video?

​YouTube richiede un lavoro più grande. Voglio raccontare storie particolari di persone famose e comuni. Mi sono fatto tante domande e non ho ancora tutte le risposte: voglio trovarle attraverso le storie degli altri. Sarà un format con challenge e momenti di empatia, un trampolino per arrivare a un pubblico ancora più vasto e mostrare le mie capacità comunicative.

​10) Qual è il segreto per sentirti forte e cosa diresti ai giovani che soffrono per mancanza di autostima?

​Non ho segreti, tutto quello che ho dentro lo caccio fuori. Vado avanti per dare valore ai ricercatori, supereroi invisibili, e per rispetto dei bambini come il piccolo Domenico, scomparso perché gli hanno trapiantato un cuore malato. Chi ha una diversità — che sia la sindrome di Down o malattie rare — ha una voglia di vivere che spesso manca a chi non ha problemi. I deboli non siamo noi: sfido chiunque a vivere tra medicine e ospedali mantenendo il sorriso nonostante una '104'. Se cambiamo la concezione che non esistono persone inferiori, facciamo un passo avanti. Io voglio essere un megafono per questa causa.